• Je suis un zèbre ....

    Je suis un zèbre ....

    Drôle de titre pour cet article ....n'est-ce pas !!!!! 

    Je vous ai souvent parlé de mes soucis de santé je le sais beaucoup moins ces dernières années .... vu que je gère cela comme un chef (dixit mon médecin de famille) 

    Bref hier je me suis rendue chez mon rhumatologue que je n'avais plus consulté depuis 3-4-5 ans (le temps passe tellement vite !!!! ) car j'avais besoin d'une prescription pour suivre ma kiné en privé car elle quitte l'hôpital .... 

    Au bout de quelques minutes ce brave rhumato me dit qu'il ne croit pas à la fibromyalgie pour moi, me pose plein de questions  et m'ausculte et me dit "bienvenue chez les zèbres " .... 

    Vous auriez du voir ma tête ... c'est quoi les zèbres ???? 

    Ce sont les personnes atteintes d'une maladie génétique le syndrome d'Elher-Danlos (plus connue sous le nom de SED) qui présente certains symptômes proches de ceux de la fibromyalgie ( fatigue -troubles du sommeil - douleurs ..... )   mais d'autres qui se retrouvent chez moi : sudations - bouffées de chaleur - pieds froids - reflux gastriques - hyper-laxité  des articulations - hématomes instantanés - mini entorses à répétition ...... 

    Donc d'après les différents symptômes ce serait un SED de type hypermobile mais je dois suivre toute une batterie d'examens pour vérifier que d'autres organes ne sont pas atteints .... 

    Je sais que je serai bien suivie par ce médecin puisqu'il en est également  atteint ainsi que son épouse et que le traitement qu'il me propose améliorera ma qualité de vie .. 

    Pour moi cela ne change rien dans ma façon de vivre vu que je gère bien les douleurs mais cela explique le pourquoi de plusieurs des symtômes que je ressens .... 

    Je tenais à faire part de cette découverte car d'autres personnes diagnostiquées "fibromyalgique" pourraient également faire partie de la famille des zèbres

    pour ceux que cela intéresse voici le lien du site de mon rhumatologue.....   

    Je suis un zèbre ....

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  • Commentaires

    1
    jacotte29
    Mardi 20 Septembre 2016 à 11:55

    Coucou Ticoeur

    Prends bien soin de toi, comme tu sais le faire d'après ton message,

    pour continuer à nous faire rêver avec tes jolies broderies

    Je t'embrasse très fort

    Bisous  Jacqueline 

    2
    Mardi 20 Septembre 2016 à 12:15
    lubyemy38

    Et bien, quelle histoire !!! la médecine est vraiment un vaste domaine
    Je ne connais pas ces "zébres" - bon courage pour les examens
    et je sais que tu fais déjà tout ce que tu peux pour tes douleurs, et cela te réussit - continue ainsi donc.... plein courage à toi - et Tonton est là pour te seconder ainsi que les chichounes, ils sont une bonne thérapie - on t'embrasse bien fort, toi et Mr - gros bizou et calins aux fifilles

    3
    mamito
    Mardi 20 Septembre 2016 à 12:16
    On en apprend tous les jours....bon courage ,tiens la forme car beaucoup de broderies à faire ensemble bises mamito
    4
    nourse
    Mardi 20 Septembre 2016 à 12:43

    Ben dis donc !!! qui l'eut crû que tu étais un "zèbre" tu n'as pas beaucoup de rayures pourtant ! J'espère que ce médecin va t'apporter de nouvelles solutions pour améliorer encore tes conditions de vie avec cette maladie.  Bon courage pour tout les examens. Continue à prendre bien soin de toi.

    Gros bisous ainsi qu'à Tonton.

    5
    seggo
    Mardi 20 Septembre 2016 à 12:52
    Les symptômes se ressemblent. Bon courage pour tes examens. J'espère que tu seras soulagée je t'embrasse
    6
    Mardi 20 Septembre 2016 à 13:08

    Et bien voila quelqu'un qui connait le problème.

    Bon courage et gros bisous

     

    7
    Mardi 20 Septembre 2016 à 13:24

    ben dis donc ! quelle histoire ! j'espère vraiment que tu vas avoir un meilleur traitement pour une qualité de vie plus satisfaisante .... drôle de truc quand même !

    biz ma belle et courage !

    8
    Marie Françoise
    Mardi 20 Septembre 2016 à 13:53

    Comme quoi il est bon de temps en temps d'avoir un avis médical autre que le médecin que l'on voit régulièrement.

    J'espère que celui-ci te soulagera un peu plus connaissant lui même cette maladie.

    Bon courage et bises normandes.

    9
    Gribouille 38
    Mardi 20 Septembre 2016 à 14:34

    Comme quoi il faut parfois changer de médecin pour avoir un autre avis.

    La médecine est tellement complexe et évolutive qu'il ne peuvent pas tout savoir et si cette information peut te soulager pourquoi pas, il faut tout essayer.

    Bon courage et gros bisous à tous les deux.

    10
    Eolilu
    Mardi 20 Septembre 2016 à 14:38
    Eolilu

    Heureusement que la médecine fait des progrès et que tu sois tombée sur un médecin qui sait de quoi il parle.

    J'espère que le nouveau traitement te soulagera mieux et que tu pourras faire toutes les activités que tu désires sans souffrance.

    Bon courage pour tes futurs examens,

    Bonne journée  -  Bisous  -  Eolilu

    11
    michhelle
    Mardi 20 Septembre 2016 à 16:14
    Bienvenue au zèbre, c'est bien de savoir de quelle maladie on souffre
    bises
    12
    arlette colomb
    Mardi 20 Septembre 2016 à 18:36
    Drôle de zèbre tout de même ! bon courage et je te souhaite une réussite de traitement pour profiter plus aisément de la vie; Mille et mille bsous
    13
    chantal45
    Mardi 20 Septembre 2016 à 19:46

    eh bien parfois on soigne dans un sens et finalement ce n'est pas le bon .... je suis contente pour toi de voir que tu as un rhumato à la hauteur et qui saura bien te soigner, bonne réussite dans ton traitement .... tiens nous au courant .....

    juste un petit mot perso parfois je me demande si je n'ai pas qq chose d'approchant .... mais les médecins ne trouvent pas ..... c'est démoralisant ....

    bonne continuation à toi, et au plaisir de te lire,  amicalement,

    chantal45

    14
    Mercredi 21 Septembre 2016 à 06:29
    Cathy

    Et bien en voilà une drôle d'histoire !

    J'espère pour toi qu'avec ce nouveau diagnostic tes douleurs seront un peu plus allégées

    Bon courage pour les examens à venir

    Des bisous et tiens nous au courant de l'évolution

     

     

     

    15
    Annette
    Mercredi 21 Septembre 2016 à 08:38

    B on courage

    Je t'embrasse très fort.

    16
    Clodie
    Mercredi 21 Septembre 2016 à 15:23

    Surtout soigne toi bien et merci à ce docteur pour sa découverte, nous avons besoin de toi avec tous tes moyens. Gros bisous et fais toi bien suivre Clodie

     

    17
    mariejo
    Dimanche 7 Mai à 13:27

    le médecin de la sécu, il y a plusieurs années, m'a dit "c'est dans votre tête ..." ça m'a valut une rupture conventionnelle au boulot (tellement j'étais très mal) j'ai accepté. Et de me retrouver à la maison avec moins de pression, cette "foutue fibro...." m'a quittée. Je sais qu'elle couve, lorsqu'il y a souci, mais c'est mieux. courage ! dur de ce faire comprendre. 

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