J'espère que çà aidera les familles à comprendre......... Le deuxième, j'ai rencontre le Dr Masquelier, mais pas lu le livre!

et oui les gens devraient se renseigner mieux que de dire des bêtises, ne t'en fait pas pour ces imbéciles, moi je te comprends, repose toi le plus souvent que tu le souhaites, fais toi plaisir avec tes xxxx et ton hardanger.
passe une bonne journée et gros bisous

C'est vrai que l'ignorance entraîne souvent des réactions au moins stupides, parfois méchantes. La belle-mère de ma soeur est elle aussi atteinte de cette terrible maladie et peu de gens dans son entourage acceptent de la comprendre et de la soutenir... Tu as bien raison de faire passer le message et d'essayer d'ouvrir les yeux au plus grand nombre !
Bizoo et plein de courage à toi et à tous ceux qui souffrent de cette manière "invisible".
Stèphe

Oui, en effet, ils doivent être interessants. Et je suis entièrement d'accord avec toi, cette maladie mériterait d'être bien plus connu.
Juste je te rassures, je n'ai pas oublié ce que je t'avais promis de t'envoyer par mail sur la fibromyalgie, mais je devais finir la newsletter de mon mari avant.
Maintenant que c'est fait, je vais m'occuper de toi.

Passe un bon week end et gros bisous.

C4EST VRAI qu'il serait bon que certaines personnes sachent de quoi elles parlent, c'est toujours facile de parler quand on ne connait pas le sujet ! bon courage bises nahtalie

c'est important de reconnaitre cette maladie
à force de diffusion il y a peut être de l'espoir
de tout coeur avec ceux qui souffrent

à l'heure actuelle si ça n'arrive pas aux personnes ils ne comprennent pas moi je souffre de vrai migraines pas d'un simple mal de tête mais de tout ce qui a à côté eh ben beaucoup me disent oh c'est qu'un mal de tête c'est pas bien chiant!!!!

GRRRHHHHHHHH!!!!!!!
ce sont des imbéciles voilà tout!!!!!!qui devraient un peu plus lire et se renseigner

bonne journée bisous

Merci Ticoeur, je vais en parler à maman qui souffre de fibro.


Bon WE

super , je ne peux pas trop taper ,
merci de tes mots de ton soutien ti coeur
a tout

Merci Ticoeur pour les infos. C'est vrai que nous passons pour des personnes fainéantes qui s'écoutent.
il m'arrive de me dire que j'aimerais bien que les personnes qui critiquent vivent une journée comme nous, dans la souffrance permanente, juste pour qu'elles se rendent compte de ce que nous endurons.

tout à fait et je te souhaite plein de courage pour tes migraines
bizzzz

renseigne toi au lien que je donne dans l'article ...
Je les ai trouvé par hasard chez le libraire près de l'hosto...

mais je peux lui poser la question aussi
bizzz

Merci Ticoeur pour les références.. je vais voir comment les commander sur le net ... Si tu as l'info.. !!
Bonne nuit .. A quand un marchand de sable pour des nuits apaisantes!!
Gros bisous

c'est vrai cela que si on lerur donnait une journée de douleurs ces gens là comprendraient peut-être
bizzzzzzz

avec mon mari et ma maman j'ai bcp de chance ainsi qu'avec mes amies les plus proches .
mais ce sont certaines collègues et d'auttres copines qui pensent que c'est du cirque ..
pas encore fait les recherches pour les cures ... mais je ne sais pus si j'ai reçu le message ..
Comme j'oublie bcp de choses
bizzz

vois au lein de focus fibromyalgie etmoi je me renseigne de mon côté
bizz

C'est une maladie que je ne connaissais pas et que j'ai découvert depuis que je fréquente le blog des brodeuses ; et je trouve qu'elles sont nombreuses à en souffrir.

je connais malheureusement ces douleurs là....je vis avec as t'on le choix ? je crains que non ! pour les personnes qui ont croisés ma vie et n'ont pas compris ...je les ai laissés passer leur chemin "de valide" tant mieux pour eux ! je ne leurs souhaitent pas autant de souffrances...je compatis je comprends...comme tu le dis si bien il faut vivre avec "ça" pour comprendre ...
Je t'envoi un bisous de réconfort ...

c'est vrai que je découvre parmi les brodeuses énomément de brodeuses fibromyalgique et c'est peut-être que c'est une activité qu'on est encore capable d'exercer sans trop de douleurs et pour ma part qui me les font oublier .;
bizzzzzzzz

eh oui il faut vivre avec ces douleurs et c'est pas évident tous les jours ...;mais bon comme tu le dis si bien on n'a pas le choix ....
bizzzzzzzzzzzzz

vous avez un blog super, j'aimerai commencer un hardanger mais je ne connais pas du tout les bases,pourriez-vous me donner quelques conseils d'avance merci

amitiés Yolande

bonjour Yolande ..tu peux t'inscrire à mon sal en t'inscrivant d'abord à ma newsletter et tu as les pas-à-pas que j'ai proposé aussi

Je vois que vous parlez de cure. Moi j'en ai fait deux (en 2006 et 2007) et j'en suis revenue encore plus fatiguée et plus mal...

Merci pour tes articles sur la fibromyalgie, pourrais tu me dire où tu as trouvé les livres, car je viens d'aller sur le site et je ne les ai pas vu.............J'ai moi aussi cette maladie qui me pourrit la vie depuis 1981. Pour les gens on a rien car on a pas une jambe dans le platre ou....................mais il faut quand même bien supporter les douleurs du matin au soir avec l'espérance que celles -ci diminuent de temps en temps, mais elles ne donnent pas de répits. C'est trés dur à vivre aussi bien pour nous que pour l'entourage car on est diminué. Merci encore. Noëlla

tu peux les trouver ici http://www.focusfibromyalgie.be/index.php?Menu=activit&sousMenuID=2§ionID=5
Et je te souhaite bon courage
bizzzzzzzzz

bonsoir,j ai la fibromyalgie depuis 9 mois ,ma vie a basculee comme je dit car c est reellement le cas un jour je suis levée et j ai pas pu allée travailler je marchai plus hopitalexamen entout genre et dianostic fibromyalgie.je sias pas si vous aussi elle se trouve le plus dans les genoux au point que je souffre atroce quand je me leve ou me mette assisse .moi aussi j aime faire de la broderie et jai deja regardéebeaucoup de blogs a vous brodeuses et fibromyalgiques de combat ccelui que lon meme contre cette maladie si peu connue et qui pourrie notre vie .amitieésylvie54

Bonjour Sylvie,

Je comprends ce que tu ressens lorsque ce verdict tombe

J'ai des jours où les douleurs sont plus fortes et d'autres moins , et au début il est vrai que cela a commencé dans les genoux.

Où habites-tu ?

Le tout c'est de gérer son temps entre les activités plus physiques et les activités plus calmes ... et tu verras alors que cela ira de mieux en mieux ...

Si tu veux en parler tu me contacter sur mon mail :ticoeur1509-blog@yahoo.fr

L'adresse de blog que tu as indiquée ne fonctionne pas ..

A bientôt

bizzzzzzzzzzz

 

J'ai une amie qui souffre de cette maladie, elle a un dérivé de morphine et elle va tous les quinze jours à Mont Godinne pour se soigner. Elle en souffre tout le temps.

Courage à toi (c'est facile à dire) mais c'est vrai qu'il faudrait l'avoir pour comprendre mieux ce que tu ressens. Bises

Merci pour ces ouvrages...........Dis moi où je peux me les procurer car j'en ai plus que mAAAAAAAAAAAAAAre que l'on me dise " oh! toi et ton cinéma.........eh! la fatiguée de naissance ........" et j'en passe et des meilleures!!!Si tous ces gens là savaient ce que nous vivons ils ne le supporteraient pas! Oui ce matin je suis en colère, car même si mon père a 84 ans il est en meilleur état que moi et me fait la comédie du " occupes toi de moi!!"et après "oh mais je m'inquiète pour toi !! En attendant il me pourrit les quelques années qui me restent de valide.
Malgrès le Mistral, il fait encore chaud, et j'en profite alors je t'envoie un peu de chaleur et de soleil
Bisous de Provence

je rentre du forum des sports ou j'ai passé toute la journée et je t'ai lu en travers, il y a aussi d'excellents articles sur cette maladie sur internet. J'en avais imprimé pour le mari d'une maie atteinte, et elle l'avait laissé trainer sur la table de la cuisine, pour qu'il réalise un peu que ce n'était pas de la comédie. Bises à toi ticoeur et courage. As tu trouvé des renseignements sur les cures que je t'ai envoyées. As tu reçu le message?

Je ne connais pas ces livres, le problème c'est que se sont les malades qui vont les lire et non pas leur entourage....
Je pars en cure la semaine prochaine, si tu veux des renseignements n'hésite pas à m'écrire.
Fais le vide autour de toi, s'ils ne te croient pas c'est qu'ils ne méritent pas de t'avoir comme amie.