Drôle de titre pour cet article ....n'est-ce pas !!!!! 

Je vous ai souvent parlé de mes soucis de santé je le sais beaucoup moins ces dernières années .... vu que je gère cela comme un chef (dixit mon médecin de famille) 

Bref hier je me suis rendue chez mon rhumatologue que je n'avais plus consulté depuis 3-4-5 ans (le temps passe tellement vite !!!! ) car j'avais besoin d'une prescription pour suivre ma kiné en privé car elle quitte l'hôpital .... 

Au bout de quelques minutes ce brave rhumato me dit qu'il ne croit pas à la fibromyalgie pour moi, me pose plein de questions  et m'ausculte et me dit "bienvenue chez les zèbres " .... 

Vous auriez du voir ma tête ... c'est quoi les zèbres ???? 

Ce sont les personnes atteintes d'une maladie génétique le syndrome d'Elher-Danlos (plus connue sous le nom de SED) qui présente certains symptômes proches de ceux de la fibromyalgie ( fatigue -troubles du sommeil - douleurs ..... )   mais d'autres qui se retrouvent chez moi : sudations - bouffées de chaleur - pieds froids - reflux gastriques - hyper-laxité  des articulations - hématomes instantanés - mini entorses à répétition ...... 

Donc d'après les différents symptômes ce serait un SED de type hypermobile mais je dois suivre toute une batterie d'examens pour vérifier que d'autres organes ne sont pas atteints .... 

Je sais que je serai bien suivie par ce médecin puisqu'il en est également  atteint ainsi que son épouse et que le traitement qu'il me propose améliorera ma qualité de vie .. 

Pour moi cela ne change rien dans ma façon de vivre vu que je gère bien les douleurs mais cela explique le pourquoi de plusieurs des symtômes que je ressens .... 

Je tenais à faire part de cette découverte car d'autres personnes diagnostiquées "fibromyalgique" pourraient également faire partie de la famille des zèbres

pour ceux que cela intéresse voici le lien du site de mon rhumatologue.....   

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Aujourd'hui je viens vous en parler pour donner une piste aux personnes que cette gente dame accompagne chaque jour ....

Depuis quelques mois je suis suivie par un ostéopathe .....

Non il ne me craque pas !!!! c'est tout en douceur qu'il me manipule ....

Résultats des courses : je n'ai plus de grosses crises et je peux dire que je me sens revivre ....comment est-ce possible ? que fait-il???

Tout simplement il remet en place en douceur tout ce qui ne lui plait pas pour éviter des tensions suppémentaires qui pourraient engendrer une crise ....

Oui les douleurs sont là ...continuellement malgré mon traitement de fond mais tellement moindres que je les oblitère ....

Mais je continue à alterner les activités , je me promène tous les jours quoique depuis plus d'une semaine j'ai la jambe gauche en l'air suite à une entorse qui m'handicape plus que dame fibro .... je continue mes séances de kiné une fois semaine et mes séances de yoga deux fois semaine ainsi que la thérapie de groupe ....

Les pertes de mémoire sont toujours présentes et dernièrement j'ai reçu un mail qui m'avait touché  par le contact du blog d'une gentille dame souffrant également de fibromyalgie ...et je ne sais plus où je l'ai rangé dans mes différents dossiers pour pouvoir lui répondre !!!!! grrrrrr

Mes consoeurs dans la souffrance je vous souhaite à toutes d'atteindre la qualité de  vie que je vis actuellement 

 

 

 

Il y a trop longtemps  que je ne vous en avais plus parler ...

Mais de qui ??? de quoi ????

de ma charmante compagne ....

j'ai nommé dame fibro plus connue sous le nom de fibromyalgie ...

J'ai relu mes articles  concernant cette intruse ....

Et il est vrai que un peu plus de 4 ans après avoir été diagnostiquée  je passe par des hauts et des bas par rapport à la douleur qui est à chaque seconde omniprésente même si je parviens à la mettre à l'arrière plan ....

Je suppose qu'il vous est déjà arrivé d'avoir mal quelque part ... cela vous énerve, cela vous empêche de faire ce que vous voulez , mais ......... cela ne dure qu'un temps .... et lorsque cette douleur se termine vous êtes soulagé ....

Ce soulagement on ne le connait pas ... je suis contente quand les douleurs sont moindres et ces derniers mois je n'ai pas vraiment été gatée .... même si la journée cela va mieux, c'est le matin que c'est bien pénible ..... c'est rare que je puisse encore promener ma Lola le matin ........ah !!!!ces douleurs qui nous empêchent de faire tout ce que l'on voudrait ...

Je vous montre une production assez touffue me diront certaines mais je pense mettre en couture ou cartonnage beaucoup plus de temps que beaucoup d'entre vous ...

Je peux coudre ou cartonner maximum 30 à 45 min d'affilées et puis il faut que je passe à une activité plus calme dans mon fauteuil .... 

J'ai trouvé un rythme de croisière que  mon corps accepte ..mais moi je ne l'accepte pas toujours ce rythme ...

mais s'il n'y avait que les douleurs qui nous ennuient ..... bah ...non il y a encore d'autres symptomes .....

Le plus pénible pour moi dans cette maladie sont les pertes de mémoire parfois je ne retrouve plus le mot correct à mettre dans une phrase pour m'exprimer , j'oublie de faire des choses alors que je suis persuadée de les avoir faites ou alors je pense que j'ai oublié de faire quelque chose alors que c'est fait et pourtant je m'efforce de faire les choses  en pleine conscience donc pas par automatisme ...mais malgré ça j'oublie .... et certaines s'en sont rendu compte ...... j'oublie de poster une photo qu'on m'a envoyée, d'ouvrir une porte sur le forum, de répondre à un mail....... 

Donc ne m'en veuillez pas , faites moi juste un petit rappel sympa ..... 

Ce qui nous ennuie également c'est les insomnies ....aller dormir avant 1-2 voire 3 h du matin  je ne le connais que très rarement .... personnellement pour ne pas décaler je me force à me lever vers 8 h et d'éviter les sièstes en journée mais parfois je ne peux même pas lutter contre l'endormissement ....je m'endors même en brodant ....

Je connais certaines périodes  où je dors  toute la journée et même plusieurs jours de suite ....

Pour ma part je suis consciente d'avoir énormément de chance dans ma maladie dans le sens où je suis suivie par une équipe géniale au centre de la douleur, que mes proches me croient( il faut dire que j'ai éliminé de ma vie toute personne qui me blessait par des remarques déplaisantes) et surtout me respectent telle que je suis devenue sans que je ne le demande et telle que suis sans vraiment être celle que j'aurais aimé être ..... 

Je pense à certaines copinautes qui n'ont pas cette chance à qui l'on (proches ou même médecins ) dit "bouges toi cela te fera du bien " ou "c'est dans la tête , tombe pas là dedans" ....et qui n'ont aucun suivi médical correct ....

Je n'écris nullement cet article pour me plaindre mais pour essayer de faire comprendre ce que l'on ressent lorsque dame fibro s'est imposée à nous.....

Pour vous remercier de m'avoir lue je vous montre ma finition du quaker aux ciseaux de AMAP que j'ai monté en protège cahier pour mon carnet d'adresse de brodeuses et d'après un tuto de KA 

 

Je suis pas satifaite à 100% du résultat ... mais bon comme on dit c'est en forgeant qu'on devient forgeron 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Pour une fois je vais vous demander de voir si ça le fait comme moi ..

Alors je vous explique

comme vous le savez je souffre de fibromyalgie

mais depuis quelques mois les crises s'espacent ...

ce n'est pas pour cela que je ne souffre pas tous les jours

à chaque seconde

mais je parviens grâce à mon traitement médicamentaux

et à mes différentes activités :marche,yoga et broderie

à les oblitérer assez bien ....

Mais .....

depuis 5 mois les crises de grosses douleurs

se font ressentir chaque fois que

c'est nouvelle lune ...

Et les médicaments ne me soulagent que trop peu ..

Donc hier c'était nouvelle lune

et les douleurs lui étaient associées ...

Heureusement aujourd'hui je vais mieux

pas comme le mois passé où la crise a duré une petite quinzaine de jours ...

Donc je me pose la question:

la lune agit-elle sur vos douleurs ?

si oui à quelle phase de la lune ?

Si vous n'avez pas encore vérifié cela pourriez-vous avoir la gentillesse

de le faire et surtout de me tenir au courant ...

 

 

 

 

 

 

J'ai relu l'article que j'avais écrit le 12 mai 2010 .....

Alors je veux redonner courage et espoir à toutes mes soeurs souffrant de fibromyalgie ...

J'ai parcouru un chemin en 2 ans de temps ...

J'ai arrêté les cours de fibrogym en juin 2010 (on devait faire place aux nouvelles patientes).

En septembre 2010

j'ai commencé un cours de yoga "tout "en douceur "

puis en en janvier 2011 ma prof a commencé un cours

spécifique aux personnes souffrant de douleurs chroniques ...

En février 2011 j'ai commencé ma thérapie de groupe "psydou" ..

Et puis mon tit moteur depuis juillet 2010 c'est ma tite Lola ...

Je vous explique ... mon mari a accepté que je la prenne à une seule condition :

c'est que je l'assume ...

donc un chiot doit sortir plusieurs fois par jour ...

Un chiot a besoin qu'on s'occupe de lui ...

 

En 2 ans j'ai trouvé un équilibre ...

En fait j'ai fait le deuil de celle que j'étais avant

que dame fibro devienne ma compagne quotidienne ...

et je suis devenue une personne pouvant à nouveau faire beaucoup de choses

que je n'arrivais plus à réalisées ...

MAIS

à mon rythme en respectant les signaux que mon corps m'envoient ...

 

Ne croyez pas que les douleurs ne sont plus présentes ...mais ellles passent au second plan ...

Parfois beaucoup plus fortes et parfois moins fortes ...

 

Alors mon quotidien comment se  passe-t-il ????

Je me lève vers 8 h ...

J'enfile un survêtement ou je m'apprète tout à fait

et je sors ma Lola ...

ensuite tit dejeuner ...

puis soit un peu de PC soit petites activités ...

couture , cartonnage , un peu de ménage ...cela doit se faire aussi ..lol

Je suis capable de recuisiner pour mon plus grand bonheur

et souvent avec mon chéri ...

Après déjeuner petit passage par le divan avant

de reprendre des activités  ...

Entre 16 et 18 h ce sera la promenade des chouchounes

suivie d'un repos

puis diner léger et ensuite broderie et/ou pc jusqu'au moment

où Morphée voudra bien m'embarquer au pays des rêves

et cela peut être ente minuit et 3 h ...

Cela est une journée "normale" mais je peux avoir des journées

plus lourdes sans nécessairement le payer par une crise ...

 

J'ai un traitement médicamental de fond ( cymbalta, contramal retard,magnésium)

je marche tous les jours entre une demi-heure et une heure (parfois plus)

le lundi pm et le jeudi fin de pm j'ai mes séances de yoga

et ces derniers temps une séance supplémentaire le mardi 

pour récupérer les séances que j'ai ratées vu mes tits voyages ..

Le vendredi matin j'ai ma séance de massage suivi d'une chaleur avec ma kiné

puis actuellement une fois par mois j'ai ma thérapie de grpoupe

qui me fait également avancé

car la psychologue nous aide à encore mieux gérer notre quotidien  ..

Et pour moi le fait de gérer correctement  les moments d'activités "actives " et d'activités "repos"

fait que je mène une vie que je qualifierais de "normale " mais toujours à mon rythme ...

 

Si je fais le point ,dame fibro m'a permis de rencontrer des femmes supers

et d'éliminer de ma vie des personnes qui ne m'apportaient rien ....

Dame fibro a fait que je vois les choses de la vie autrement , je prend le temps

de voir les merveilles de la vie ...

 

En résumé même en souffrant de fibromyalgie

on peut vivre très bien en acceptant de vivre autrement ...

Le tout c'est d'être tenace et de s'accrocher ....

Il y a deux ans je ne pensais pas que je pourrais écrire ceci aujourd'hui...