• 12 mai journée de la fibromyalgie

     

    Demain 12 mai est la journée mondiale de la fibromyalgie ...

    Je pense à toutes les personnes atteintes

    de ce syndrome invisible

    qui change tout à fait une vie...

     

     

    fibro.jpg

     

     

    Ceci est le logo de l'organisme belge qui s'occupe de la fibromyalgie.

    En cliquanr sur l'image vous avez accès au site ...

     

    Un  site français qui en parle aussi

    ici

     

    Ce matin une émission très bien faite est passée à la radio belge ...

    vous pouvez l'écouter

     ici

     

     

    Par cet article je vais essayer de vous faire comprendre ce qu'est

    devenue la vie d'une personne atteinte de fibromyalgie

     

    Je vais vous raconter une de mes journées ...

     

    Le matin je fais sonner mon réveil vers 7 h ....

    j'ouvre un oeil ...mais morphée ne veut pas me lacher ....

    donc je me rendors ...quelques minutes ou souvent plus ..

    il est rare que je parvienne à sortir du lit ...

     

    A 9h c'est au tour de mon portable

    de me rappeler à l'ordre ....

    Il est plus que temps de me lever

    car je dois prendre mon anti douleur qui agit sur 12 h ...

     

    Je me traine péniblement jusqu'à mon divan

    où m'attends mon coussin chauffant ...

    Le matin je suis toute "rouillée"

    Il me faut un certain temps pour que tout se mette en route.

    C'est à ce moment là que j'en profite pour prendre

    mon pc portable sur les genoux

    et lire mes mails, le forum, répondre .....

     

    Pendant ce temps là mon chéri prépare le tit dej

    et  promène Chipie ..

     

    Après le tit déjeuner je me remet dans le divan

     le temps que les douleurs se calment ...

     

    Vers 10h30-11h suivant les jours

    je me prépare ...

    puis j'entame les activités telles que

    petit ménage, rangements , courses ,

    enfin les tâches quotidiennes qui doivent être accomplies .

     

    Mais ..... au bout de 30 à 45 min mon dos

    me rappelle à l'ordre ...

    donc cela veut dire REPOS ....

     

    repos en brodant  ou en étant sur mon pc

    et parfois en dormant ...

    eh ...oui il y a des moments où je m'endors

    sans pouvoir lutter contre ce sommeil qui m'enveloppe

     

    Et la journée continue ainsi entre les activités et ces moments de repos

     

    Vers 17 h s'il ne fait pas trop froid,

    s'il ne pleut pas,

     si les douleurs ne sont pas trop fortes

    Je vais promener Chipie en compagnie de mon chéri

    et ma meilleure amie ...

    Mais cela fait quelques temps que je zappe cette balade

    vu le beau temps que nous avons .

     

    Vers 19 h , il est l'heure de préparer le repas du soir

    le plus souvent préparer par mon zhom

    mais heureusement il aime cuisiner ..

     

    Puis après le repas il ne faut plus rien

    me demander ...

    Fatigue, douleurs sont mes compagnes

    de la soirée pendant laquelle je vais la plupart du temps

    broder ou jouer sur mon pc

    car ma soirée va être très longue ...

     

    Maintenant certaines comprendront comment

    j'arrive à broder autant....

    eh oui malgré ma fatigue Morphée ne veut pas

    me prendre dans ses bras avant 1 - 2 voire 3 h du matin ..

     

    Certains me diront d'aller dans mon lit plus tôt  ....

    Mais si je fais cela je ne dors pas du tout...

    Alors je m'adapte ...

     

     

    Les mercredis et vendredis sont les jours

    du cours de fibrogym où

    les kinés font travailler tout en douceur nos muscles,

    nous faire prendre conscience de notre schéma corporel,

    nous apprendre à nous relaxer .....

     

    Bien sûr je me permets des activités plus fatiguantes

    telles que la visite d'un salon de broderie,

    qui me donnent le moral ...

    Mais .... comme je n'ai pas gérer l'activité en me reposant

    je sais que je serai "en crise" les jours qui suivent.

     

    Etre en crise cela signifie des douleurs

    qui me clouent à mon divan

    sans pouvoir effectuer d'autres activités

    que de broder pour autant que mes mains

    le permettent .... 

    Mais la joie d'avoir pu faire quelque chose qui me plaisait

    vraiment fait que j'accepte cette "crise".

     

    Le quotidien avec ce syndrome

    n'est pas toujours facile  

    mais il y a moyen

    de bien le vivre en vivant à notre rythme.

     

    Courage à toutes les personnes atteintes de fibromyalgie

     

    bonsoiree015

      

      

      

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  • Commentaires

    1
    Mardi 11 Mai 2010 à 20:37
    koko
    Oui courage à toutes les personnes atteintes .
    Bravo pour ton courage , bonne soirée
    2
    Mardi 11 Mai 2010 à 20:43
    chantal56
    Sal*****ie de maladie !
    Courage à toi et à toutes les personnes atteintes .
    Amitiés
    3
    Mardi 11 Mai 2010 à 20:45
    nicole
    Et bien, je ne connaissais pas du tout cette maladie, sauf un peu le nom - et j'ai pu constater au fil des blogs qu'il y a beaucoup de femmes dans ta situation et je admire votre volonté à avoir une vie normale - surtout avec des souffrances pratiquement tout le temps. Merci de toutes ces infos. Bisous bisous
    4
    Mardi 11 Mai 2010 à 20:54
    christine
    je connais cette maladie pour avoir des amies en souffrant, je comprends le calvaire que vous endrez avec cette maladie,
    mais il leur en a fallu du temps pour enfin la reconnaitre, demain j'espère que beaucoup de personnes penseront à vous.
    bonne soirée, bisous
    5
    Mardi 11 Mai 2010 à 21:14
    Ticoeur

    Effectivement la broderie est une thérapie ainsi que la création..... pendant ce temps là je ne "pense" plus à mes douleurs

    bizzzzzzzzzz

    6
    Mardi 11 Mai 2010 à 21:16
    Mamounette48
    Je te souhaite bon courage, et toujours plein de broderies qui je pense te servent de thérapie...
    Toutes mes amitiés
    7
    Mardi 11 Mai 2010 à 21:18
    Ticoeur

    oui j'avoue que j'ai beaucoup de chance avec mon entourage proche .... et suite à cette fibro j'ai fait le tri au niveau des personnes que je fréquente ....

    Je te fais d'immenses bisous

    bizzzzzzzzzzzzz

    8
    Mardi 11 Mai 2010 à 21:45
    les loisirs d'abbyga
    Une belle confession

    Merci
    9
    Mardi 11 Mai 2010 à 21:46
    Cath-Carpe Diem
    Courage à toutes celles qui souffrent de cette maladie encore trop méconnue.
    Merci à toi Ticoeur de nous permettre de mieux comprendre ce qu'est votre quotidien.
    Si nos pensées peuvent vous aider un tant soit peu je penserai encore plus fort à vous toutes demain.
    Et j'espère que celles qui n'ont pas la broderie comme thérapie ont trouvé un autre moyen de s'évader.
    Bisous
    10
    Mercredi 12 Mai 2010 à 00:31
    MAMIE TRICOT
    Merci d'avoir fait la démarche de mentionner notre maladie sur ton blog, je l'ai fait il y a qq jours sur le mien. Tu décris très bien les symptomes auxquels il faut ajouter lors de grosses crises l'impossibilité de nous "toucher, nous effleurer" sans nous faire hurler de douleur et bien souvent la dépression qui s'attache à cette maladie pour laquelle un diagnostic peut durer plusieurs mois, voir plus, je suis restée seule avec ces douleurs, ces crises terribles, cette détresse pendant 3 longues années face à des personnes qui me disaient "de ne pas trop m'écouter" ou "que c'était dans ma tête". En effet, il faut savoir que TOUS les examens médicaux -radios, analyses, etc...- sont parfaitement normaux et que beaucoup de médecins même spécialistes refusent encore de diagnostiquer cette foutue maladie.Alors maintenant j'ai une petite doc sur moi et lorsque l'on me demande d'un air contrit "comment vont mes douleurs ?" je sors mon papier et leur fais lire ça me retient de me mettre en colère.
    Merci ticoeur de m'avoir permis de parler un peu de cette maladie qui touche tout de même 4 % de la population et qui est considérée comme maladie orpheline.!!!!!!!!
    Bises
    11
    Mercredi 12 Mai 2010 à 01:14
    Ticoeur

    merci pour ton long commentaire je vais de ce pas voir ton article

    bizzzzzzzzzzzzz

    12
    Mercredi 12 Mai 2010 à 08:12
    choupette
    comme je te comprend ...je te souhaite beaucoup de courage et tu sais que tu peux compter sur l'amour des tiens et ça c'est important !
    gros bisous
    13
    Mercredi 12 Mai 2010 à 08:53
    mimicracra53
    Merci Ticoeur! Je n'écrirai pas un long commentaire! tes journées sont identiques aux miennes! le peu de plaisirs "physiques" que l'on fait sont payables cash. beaucoup de "travaux" entamés les bons jours sont abandonnés (cf la peinture de mon living) à cause des douleurs qui souvent suivent même si on a procédé de façon cool. Certains parlent de fainéantise mais nous sait. Bizzz
    14
    Mercredi 12 Mai 2010 à 09:06
    françoise
    C'est avec beaucoup d'empathie que je lis. Une pensée accompagne toutes ces personnes. merci de nous faire partager sur cette maladie qui parfois est malcomprise. Amicalement de Belgique Françoise
    15
    Mercredi 12 Mai 2010 à 09:38
    line
    on sait que la souffrance, la douleur sont difficiles a supporter.je pense que tu as beaucoup de courage pour t'avoir vue au salon a paris.en effet cette maladie n'est pas annodine .difficile de ne pas tenir compte du regard des autres qui ont des réactions stupides.mais tu es bien entourée et c'est ce qui compte .tu penses e^tre devenue inactive mais ta broderie te sauve, t'a permis de rencontrer d'autres personnes en te redonnant une activité avec tout ce que tu fais.
    de tout coeur avec toi.
    gros bisous
    16
    Mercredi 12 Mai 2010 à 10:10
    sylvette
    bonjour ticoeur je vien te souhaite une bonne journée meme si le temps ne le permet pas il pleut chez nous petite crois aujourd'huit je te fait plein de bisous et bon courage
    17
    Mercredi 12 Mai 2010 à 11:43
    bernie
    Merci d'avoir décrit ta journée car on comprend mieux cette maladie dont on parle peu.....et que l'on met enfin lumière aujourd'hui car il faut trouver un médicament pour soulager vos douleurs, on a pas le droit de laisser souffrir les personnes.
    Tu es une personne avec un grand COEUR.
    Enormes biz parisiennes
    18
    Mercredi 12 Mai 2010 à 12:28
    Ticoeur

    courage à toi et effectivement tous nos travaux manuels nous permettent de "tenir le coup"

    bizzzz

    19
    Mercredi 12 Mai 2010 à 12:30
    Ticoeur

    Gigi .... je te souhaite de remonter la pente ....comment puis-je t'aider à remonter ???

    fais moi un tit mail ticoeurbe@hotmail.com

    courage ma belle et gros bisous

    bizzzzzzzzzzzzz

    20
    Mercredi 12 Mai 2010 à 20:06
    cayena
    Je suis venue te dire que je pense fort à toi particulièrement aujourd'hui, puisque c'est "notre" journée et que, je le souhaite, un maximum de gens prendront conscience qu'il s'agit d'une vraie maladie !
    Je te fais de très gros bisouxxxxxxxxxxxxxxxxx :)))
    21
    Jeudi 13 Mai 2010 à 12:46
    Ticoeur

    contente de te lire turquoise ....je me disais bien que tu te terrais .... courage ma belle ...je sais ce que tu ressens d'autant plus que cela fait le second jour que je suis en pleine crise.

    Gros bisous pour toi  

    Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

    22
    Jeudi 13 Mai 2010 à 12:47
    Ticoeur

    courage à toi aussi

    gros bisous

    bizzzzzzzzzzzz

    23
    Jeudi 13 Mai 2010 à 12:48
    Ticoeur

    c'est pur cela qu'il faut en parler et encore en parler ...pour qu'on ne nos prenne pas pour des paresseuses ...

    Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

    24
    Vendredi 14 Mai 2010 à 05:27
    Francine
    Ho!! je découvre ton quotidien difficile. J'ai eu plusieurs galères de santé. J'ai du gérer, chaque fois je m'en suis sortie, la phase aigue terminée. Mais je n'accepte pas le quotidien banal de tout les jours qui m'empêche de faire mes passions. Alors, après avoir lu cet article, je penserai à toi qui doit t'adapter à chaque heure, et je vais m'arrêtée de râler intérieurement. En tout cas je te souhaite la meilleure journée possible pour celle qui vient et je te remercie pour ton témoignage il faut oser le dire pour comprendre, merci aussi, pour toute la création dont tu fais preuve. Je t'embrasse très fort, bon courage aussi à ton z'hom. Francine
    25
    Vendredi 14 Mai 2010 à 22:20
    Yanou
    Hou Hou ma Ticoeur.. Et oui c'est moi qui sort du nid.. toujours aussi rouillée.. Nos journées se ressemblent vraiment.. ponctuées plus ou moins de maux plus ou moins difficilles à gèrer.Nos intestins deviennent de plus en plus capricieux.Les nombreuses migraines (que je ne connaissais pas avant) font aussi partie de notre vie
    . Je voudrais souligner que l'entourage nous fuit comme la peste le plus souvent.. disant ne pas vouloir nous fatiguer.. grr.. Heureusement qu'ils restent quelques fidèles !!Et surtout que l'on se soutient ensemble. dans notre maladie..
    Je n'ai toujours pas réussi à reprendre l'aiguille.. j'en deviens folle.. Je sors bien souvent mes ouvrages.. mais ma tête ne suit plus.. et fatigue de plus en plus.. Le moral va et vient selon les jours.. et nos longues nuits.. Je les passe maintenant à jouer sur le net.. il faut bien trouver un lien qui permet de penser à autres choses..
    Je pense bien souvent à toi .. j'avoue ne plus venir sur les blogs.. ni entretenir le mien.. Et surtout l'impression de ne plus rien avoir à raconter..
    Je pense pourtant bien souvent à vous deux !!
    Je te fais pleins de gros bisous ma Ticoeur ainsi qu'à Tonton xxx..
    ps.. le soleil doit être en vacances dans un autre pays.. ce qui ne nous arrange pas non plus !!
    26
    Dimanche 16 Mai 2010 à 01:30
    Ticoeur

    courage à toi Anemone et si tu veusx m'en parler tu peux m'envoyer un mail ticoeurbe@hotmail.com

    bizzzzzzzzzzzzzz

    27
    Mardi 29 Juin 2010 à 10:25
    Céleste
    Et oui malheureusement je viens de " rentrer dans le cercle " et cela fait 6 mois que je suis en arrêt en plus d'un dos abîmé par le travail . Courage à toi .
    28
    Mardi 29 Juin 2010 à 13:55
    Ticoeur

    je vais te dire "bienvenue au club" ... si tu as envie d'en parler ou besoin de conseils n'hésite surtout pas à me contacter ...gros bisous de courage pour toi

    Bizzzzzzzzzzzzzzz

    29
    Lundi 2 Août 2010 à 23:42
    mamiechat
    bonsoir a vous toute ,et merci je fait partie de cette grande famille ,mais je peut pas en praler je garde tout pour moi car je ne suis pas compris , mon mari ,mes enfants oui ils me soutienent mais autour de moi j'entend des choses tu fait pas de menage mais tu brode ,tu fait rien est tu est fatigué merci pour ces quelque mots amicalement mamiechat
    30
    Mardi 3 Août 2010 à 21:33
    Ticoeur

    bonjour mamiechat.... désolée que tu fasses partie de cette famille ... je constate par ton commentaire que tu brodes ausssi ...sache que pour nous fibro c'est une excellente thérapie ...alors si tu as envie de parler de ta maladie n'hésite pas à me contacter ticoeurbe@hotmail.com .... et j'essayerai de te remonter le moral ...

    gros bisous

     

     

     

    31
    Lundi 30 Août 2010 à 23:42
    Ticoeur

    merci pour ton tit mot

    bizzzzzzzzzzzzz

    32
    Mercredi 3 Novembre 2010 à 12:41
    bonjour Ticoeur!
    C'est Flo (Volsul) qui m'a fait découvrir ton site! je vois que nous avons en plus la même passion pour la broderie ^^ je voulais aussi me renseigner car j'ai en ce moment des soucis de santé depuis plusieurs mois (opérée de la hanche en avril dernier à cause d'une malformation congénitale + arthrose (j'ai 31 ans)) je suis depuis en rééducation mais depuis 15j j'ai des douleurs atroces dans la jambe entière.. je dois voir ces prochaines semaines des spécialistes pour un diagnostic mais mon médecin m'a déjà parlée de fibromyalgie vu mes antécédents médicaux...je me retrouve en grande partie dans ta description, sauf que je fais très peu de ménage et le soir c'est pareil, mon homme cuisine et moi je brode mais la douleur est parfois si forte qu'elle m'empêche de me concentrer sur mon ouvrage et me fait faire n'importe quoi..je prends anti-inflas, myorelaxants, mais aucun effet, alors voilà j'essaie par moi même de comprendre ce que je pourrais avoir...as tu plusieurs points de douleurs dans le corps? je te souhaite en tout cas bcp de courage car la douleur est tellement cruelle qu'elle pourrait rendre fou!
    prends soin de toi, bisous
    33
    Mercredi 3 Novembre 2010 à 19:08
    Ticoeur

    merci Audrey pour ton gentil message ...

    Effectivement j'ai des douleurs dans tout le corps mais cela voyage selon les jours avec des intensités différentes ...

    Je pense que je gère bien mes prises de médoc et surtout mon temps entre les moments de repos et d'activités .. quoique les douleurs sont tjs présentes ...

    perso je fais quelques erreurs dans mes broderies mais cela va mieux qu'il y a un an ...mais qd je brode mais surtout qd je crée j'arrive à oublier mes douleurs ...

    Courage à toi

    bisous

    bizzzzzzzzzzzzzz

     

    34
    Jeudi 4 Novembre 2010 à 18:14
    Ticoeur

    merci pour ton gentil commentaire ..

    souffres-tu également de fibromyalgie ?

    Tu peux me joindre sur msn si tu veux :ticoeurbe@hotmail.com ou m'y envoyer un mail

    bizzzzzzzzzzzzzz

    35
    Mercredi 26 Janvier 2011 à 09:54
    Fleur14
    Coucou !
    merci de ton commentaire et de ta gentilles afin d'informer tes amies de mon blog.
    GROS BISOUS
    Bonne journée.
    36
    Vendredi 29 Avril 2011 à 20:36
    Ticoeur

    bonjour Séverine , il est vrai que c'est difficile de vivre avec cette maladie .Actuellement je vais mieux qu'il y a encore 1 an car j'ai appris à gérer la douleur et les activités ...si tu veux en parler tu peux me contacter via mon mail ticoeur1509-blog@yahoo.fr

    Courage ...bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

     

    Bisous

    37
    Jeudi 19 Mai 2011 à 00:14
    Ticoeur

    Maria tua s bien fait de venir te confier et je ne pense pas que tu te sois plainte ..tu as exprimé ce que tu ressens et tu as très bien fait ...et je t'envoie encore une flopée de bisous volant sur des ondes positives

    bizzzzzzzzzzzz

     

    38
    Mercredi 8 Juin 2011 à 23:06
    kaiga
    Je suis moi aussi fibro, et tu résumes parfaitement bien ce que nous fait vivre ce syndrome.
    Avant je brodais beaucoup plus, depuis plusieurs mois, j'ai du mal, entre les douleurs et le moral qui ne remonte pas, c'est la galère.
    J'admire ta force et merci pour tout ce que tu nous offres
    Je suis toujours sur la pochette en balade que j'espère finir dans les prochaines semaines
    Bises
    Kaiga
    39
    Mercredi 8 Juin 2011 à 23:56
    Ticoeur

    coucou Kaiga

    je brode moins qu'avant aussi ou plutôt je dirais c'est suivant les douleurs et mon moral qui n'est pas toujours au plus haut mais j'essaie de tenir la tête hors de l'eau ...

    bizzzzzzzzzzzzzzzzz

    40
    Vendredi 1er Juillet 2011 à 23:38
    Ticoeur

    coucou claudie , effectivement la broderie est une des activités que nous pouvons encore faire sans modération ....

    courage à toi

    bizzzzzzzzzzzzzz

    41
    Mardi 23 Août 2011 à 09:35
    ManinouMalou
    Je découvre ton blog par mon amie Bernie. Elle m'avait parlé de toi mais j'ai toujours hésité à te contacter et surtout à parler de cette maladie qui accompagne aussi mon quotidien.
    Et surtout, tu décris super bien ta journée qui ressemble à la mienne.
    Tu prends un anti douleur le matin, moi c'est un anti inflamatoire que je prends, et je t'avoue que vue les effets secondaires, il m'arrive de me pas le prendre et de préferrer la douleur aux maux d'estomac et à la rétention d'eau. Bref j'ai pris 20 kg.
    Merci pour ton témoignage, je me sens moins seule.
    Bisous
    Martine de Dijon
    42
    Mardi 23 Août 2011 à 14:00
    Ticoeur

    coucou Martine ,

    eh oui dame fibro a décidé de venir nous "ennuyer" ...depuis l'écriture de cet article, j'ai évolué positivement ...je prends toujours mes anti douleurs et mon anti dépresseur mais je gère mes journées en alternant les  périodes d'activité active ( ménage ...courses , promenade )  et activités passives ( pc , broderie enfin être dans mon divan ) ...je suis également des cours de yoga 2 x par semaine ...

    Je ne comprends pas pq on te donne des anti inflammatoires pour la fibro sachant les effets secondaires engendrés par ceux-ci ...

    Si tu as envie qu'on en parle plus à l'aise tu peux me joindre via mail :ticoeur1509-blog@yahoo.fr

    Courage

    bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

    ps/Bernie a bien fait de t'en parler et j'ai vu de bien jolies choses sur ton blog

     

     

    43
    annick73
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    annick73
    Bonsoir
    c'est gentil de ta part d'avoir expliqué ta maladie
    Je te souhaite beaucoup de courage j'admire tes broderies
    Bises
    44
    claudine
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    claudine
    he bé, je comprends l'enfer que tu vis, que vous vivez toutes avec cette sacrée maladie,
    je veux tout de même vous souhaiter bon courage,
    nous les personnes sans problèmes nous n'avons pas le droit de nous plaindre!
    la broderie est surement une thérapie pour toi ?
    bonne soirée à toi et à toutes celles qui souffrent comme toi, Claudine
    45
    filmagique
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    tu as raison fichue maladie !!!! tu as bien de la chance d'être bien entourée ! moi quand j'ai dit que demain était la journée de la fibromyalgie ils m'ont dit "pourquoi pas une journée de la gastro ?" - j'en aurais pleuré !!! mais bon de toute façon il faut continuer ...
    biz
    46
    cristal9
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    cristal9
    Merci d'avoir mis le lien de l'association qui me fait découvrir ta maladie invalidante.
    J'ai ma belle soeur qui souffre de ses jambes qui ne sont jamais au repos je ne savais pas que cela faisait partir des symptçomes.
    Je compatis et te souhaite beaucoup de courage et continue à nous informer par ton blog.
    Je te souhaite bon courage.
    Toutes mes amitiés.
    47
    patricia38
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    patricia38
    Courage à toutes celles qui ont cette maladie heureusement que tu es bien entourée cela fait beaucoup pour le moral ainsi que la broderie qui est ta compagne
    je te fais de gros gros bisous
    patricia38
    48
    vivi l
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    vivi															l
    Merci de me raconter ta journée : je vois que la mienne y ressemble un peu, sauf que je ne prends plus de plaisir pour moi, pas le temps, en ce moment, en plus de ma maladie, ma mère me donne beaucoup de travail : perte de repères, il faut s'en occuper et lui refaire reprendre confiance en elle, à l'hôpital en gériartrie, ils ont fait n'importe quoi : maintenant elle est à ma charge et c'est très difficile pour moi, encore mille merci ticoeur de me donner du soleil avec tous tes messages, bisous, vivi.
    49
    patou56
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    patou56
    je ne pensais pas que cette maladie empêchait autant le mouvement. J'ai deux personnes dans mon entourage aussi c'est dire si vous êtes nombreuses. Demain comme bien souvent je penserai à vous. Te lire nous donne l'impression d'être avec toi. Bises
    50
    stefi
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    stefi
    je comprends effectivement que tu ne puisses pas faire autre chose que broder ..... Heureusement tu as ce plaisir qui te permet de garder le moral ...
    Je sais ce que c'est qu'avoir du mal à se déplacer mais je m'estime chanceuse par rapport à toi ....
    Bon courage à toutes celles qui souffrent de ce problème .
    bonne soirée et gros bisous
    51
    sylvier
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    sylvier
    Je te remercie Ticoeur d'avoir fait cet article car il aide à comprendre la fibromyalgie qui est une maladie que je connais très peu.

    J'espère de tout coeur que les recherches permettront de trouver un remède efficace dans un avenir proche pour toi et tous les autres qui en souffrent.

    Aussi bonne journée que possible
    52
    claudine33
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    claudine33
    je te remercie de ton message ,moi aussi j'ai cette saleté de maladie ,alors je comprends pas comme certaines personnes qui pensent que c'est ds la tête
    ,pas évident de vivre avec ça
    je ne sais plus travailler heureusement qu'il y a nos bricolages pour faire un peu oublier
    amitiés
    53
    gigi l
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    gigi															l
    je me reconnais trop bien , j arrive encore a aller travailler mais à mi temps therapeutique depuis 2 mois apres avoir passé trois mois à la maison;
    et le moral??? le mien est en chute libre et j ai meme pluss envie de broder, je coule!!
    bizzz ma belle
    gigi
    54
    Turquoise13
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    Turquoise13
    Coucou ma belle
    Mais non je ne t'oublie pas..............tu décris si bien notre journée à nous les fibro. Je n'arrive même plus à faire mon ménage et si je cuisine 3mn bonjour la douleur du dos et là ben..........çà brule. J'avoue que je t'envie d'être aussi bien entourée mais j'en suis heureuse pour toi. Dans un com, une d'entre nous parle de la dépression qui accompagne cette foutue..... J'en sors un peu mais j'ai pleuré pendant les mois qui viennent de passer.
    Le seul bonheur qui est revenu c'est la possibilité de pouvoir re-tricoter et re-crocheter ....enfin pas longtemps mais un peu. rdv chez le rhumato pour infiltration car en plus crise de spondyl-arthrite......Merci les saints de glace lol
    Pensées amicales à Tonton
    Gros bisous pour toi
    55
    jacquotte
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    jacquotte
    coucou.
    Eh! oui tu décris bien cette maladie, les matins complètement rouillée et les douleurs permanentes, bien sûre plus ou moins intenses. Je vois là un commentaire qui parle des jambes sans repos et avec le recule maintenant pour moi c'est comme ça que cela a débuté..mais il y a bien longtemps déjà.Mais maintenant je commence à avoir mal dans les doigts donc j'alterne mes occupations .Mais je garde le moral car je sais que c'est une maladie qui n'est pas vitale.C'est dur mais il faut combattre cette maladie. Mais je souhaite que dans les années à venir les chercheurs trouveront un traitement plus efficace.
    Courage et bisous à toutes
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    manuela
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    manuela
    bonsoir,
    surtout courage pour toi qui as la force de nous parler de ta maladie !! je n'imagine pas tout ce que tu peux endurer.
    merci de partager avec nous ton quotidien et force.
    bises manuela
    57
    anemone
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    anemone
    merci beaucoup pour toutes ces informations , je me reconnais en vous , on ne met pas de nom sur toutes mes souffrances , le quotidien est difficile à gérer....
    + INSOMNIES + DEPRESSION + CANCERS DU SEIN.....
    COURAGE ET BISOUS
    anemone
    58
    kholeobrod
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    kholeobrod
    Comme je te comprends et comme je compatis.
    Je suis atteinte de sclérose en plaques et certains de tes symptômes ressemblent aux miens.
    Je suis suivie par un professeur en neuro qui m'a prescrit des médicaments qui s'appliquent aux malades de fibro.
    Ne souhaitant pas faire de pub à des labos pharmaceutiques,
    tu peux m'écrire : mylene.bondoux@aliceadsl.fr
    Bon courage et à bientôt si tu le souhaites :-)
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    DIADEME
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    DIADEME
    bonjour
    je viens de découvrir ton blog et je le parcours avec beaucoup de plaisir
    j'y trouve un esprit réellement positif malgré les difficultés, personnalité que j'adore (je considère que ce sont les difficultés qui m'ont fait grandir)
    avec les années, je suis devenue un peu insomniaque, dans les moments où Monsieur Morphée n'a pas encore envie de te prendre dans ses bras ... les hommes aussi ont leurs caprices, n'est-ce pas ?
    si tu le souhaites,nous pouvons profiter de ces moments pour papoter si tu le souhaites !
    amicalement
    christine
    60
    DIADEME
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    DIADEME
    non j'ai la chance d'être a peu près en bonne santé (juste plein de kilos en trop !) mais j'ai comme toi le plaisir de pratiquer certains arts du fil
    ce que j'ai entrevu de toi à travers ton blog me laisse penser que nous passerons de bons moments ensemble et que j'aurai beaucoup de plaisir à apprendre à te connaitre (et j'espère que ça sera réciproque !)
    a bientot
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    séverine
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    séverine
    Bonjour, je suis aussi atteinte de fibromyalgie, quelle saloperie, le pire, c'est que ca fait 11 ans, et pas moyen de soulagé...
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    mdk91300
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    mdk91300
    Coucou Ticoeur

    Finalement je suis venue me confier sur ton forum ..et j'aie honte de me plaindre alors qui toi et d'autres personnes vous vivaient "un martyr " et que la science n'arrive pas à vous soulager durablement ........ je ne te remercierais jamais assez pour toute ta gentillesse .Tu es une "grande dame " et pour toutes ces personnes inconnues qui souffrent comme toi je vous fais de gros bisou ..........Amitié est un mot qui prend tout son sens quand on à a faire a des personnes comme toi...........
    63
    claudie
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    claudie
    Bonjoour Ticoeur
    je suis atteinte de fibro depuis plus de 25ans mtn ; evidemment avec les années les douleurs, muscles ,s'aggravent et les traitements plus lourds;je ne faisplus rien ou presque, marche difficile malgré kinés, cure thermale, balnéeothérapie etc ...mais je brode avec plaisir ;
    et la recherche ne trouve rien ou peu,incompréhension de tt part bon courage toutes
    korrigane22@hotmail.fr
    64
    mima88
    Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
    mima88
    Oh comme je te comprends, je suis moi-même FIBROMYALGIQUE depuis 2006 ou ça a été déclarée !!!, dur dur la vie, encore toi tu as de la chance d'être bien aider et surtout comprise, ça n'a pas été du tout mon cas ,je te souhaite bon courage et t'embrasse..
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