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12 mai journée de la fibromyalgie
Demain 12 mai est la journée mondiale de la fibromyalgie ...
Je pense à toutes les personnes atteintes
de ce syndrome invisible
qui change tout à fait une vie...
Ceci est le logo de l'organisme belge qui s'occupe de la fibromyalgie.
En cliquanr sur l'image vous avez accès au site ...
Un site français qui en parle aussi
Ce matin une émission très bien faite est passée à la radio belge ...
vous pouvez l'écouter
Par cet article je vais essayer de vous faire comprendre ce qu'est
devenue la vie d'une personne atteinte de fibromyalgie
Je vais vous raconter une de mes journées ...
Le matin je fais sonner mon réveil vers 7 h ....
j'ouvre un oeil ...mais morphée ne veut pas me lacher ....
donc je me rendors ...quelques minutes ou souvent plus ..
il est rare que je parvienne à sortir du lit ...
A 9h c'est au tour de mon portable
de me rappeler à l'ordre ....
Il est plus que temps de me lever
car je dois prendre mon anti douleur qui agit sur 12 h ...
Je me traine péniblement jusqu'à mon divan
où m'attends mon coussin chauffant ...
Le matin je suis toute "rouillée"
Il me faut un certain temps pour que tout se mette en route.
C'est à ce moment là que j'en profite pour prendre
mon pc portable sur les genoux
et lire mes mails, le forum, répondre .....
Pendant ce temps là mon chéri prépare le tit dej
et promène Chipie ..
Après le tit déjeuner je me remet dans le divan
le temps que les douleurs se calment ...
Vers 10h30-11h suivant les jours
je me prépare ...
puis j'entame les activités telles que
petit ménage, rangements , courses ,
enfin les tâches quotidiennes qui doivent être accomplies .
Mais ..... au bout de 30 à 45 min mon dos
me rappelle à l'ordre ...
donc cela veut dire REPOS ....
repos en brodant ou en étant sur mon pc
et parfois en dormant ...
eh ...oui il y a des moments où je m'endors
sans pouvoir lutter contre ce sommeil qui m'enveloppe
Et la journée continue ainsi entre les activités et ces moments de repos
Vers 17 h s'il ne fait pas trop froid,
s'il ne pleut pas,
si les douleurs ne sont pas trop fortes
Je vais promener Chipie en compagnie de mon chéri
et ma meilleure amie ...
Mais cela fait quelques temps que je zappe cette balade
vu le beau temps que nous avons .
Vers 19 h , il est l'heure de préparer le repas du soir
le plus souvent préparer par mon zhom
mais heureusement il aime cuisiner ..
Puis après le repas il ne faut plus rien
me demander ...
Fatigue, douleurs sont mes compagnes
de la soirée pendant laquelle je vais la plupart du temps
broder ou jouer sur mon pc
car ma soirée va être très longue ...
Maintenant certaines comprendront comment
j'arrive à broder autant....
eh oui malgré ma fatigue Morphée ne veut pas
me prendre dans ses bras avant 1 - 2 voire 3 h du matin ..
Certains me diront d'aller dans mon lit plus tôt ....
Mais si je fais cela je ne dors pas du tout...
Alors je m'adapte ...
Les mercredis et vendredis sont les jours
du cours de fibrogym où
les kinés font travailler tout en douceur nos muscles,
nous faire prendre conscience de notre schéma corporel,
nous apprendre à nous relaxer .....
Bien sûr je me permets des activités plus fatiguantes
telles que la visite d'un salon de broderie,
qui me donnent le moral ...
Mais .... comme je n'ai pas gérer l'activité en me reposant
je sais que je serai "en crise" les jours qui suivent.
Etre en crise cela signifie des douleurs
qui me clouent à mon divan
sans pouvoir effectuer d'autres activités
que de broder pour autant que mes mains
le permettent ....
Mais la joie d'avoir pu faire quelque chose qui me plaisait
vraiment fait que j'accepte cette "crise".
Le quotidien avec ce syndrome
n'est pas toujours facile
mais il y a moyen
de bien le vivre en vivant à notre rythme.
Courage à toutes les personnes atteintes de fibromyalgie
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Commentaires
mais il leur en a fallu du temps pour enfin la reconnaitre, demain j'espère que beaucoup de personnes penseront à vous.
bonne soirée, bisousEffectivement la broderie est une thérapie ainsi que la création..... pendant ce temps là je ne "pense" plus à mes douleurs
bizzzzzzzzzz
Toutes mes amitiésoui j'avoue que j'ai beaucoup de chance avec mon entourage proche .... et suite à cette fibro j'ai fait le tri au niveau des personnes que je fréquente ....
Je te fais d'immenses bisous
bizzzzzzzzzzzzz
Merci à toi Ticoeur de nous permettre de mieux comprendre ce qu'est votre quotidien.
Si nos pensées peuvent vous aider un tant soit peu je penserai encore plus fort à vous toutes demain.
Et j'espère que celles qui n'ont pas la broderie comme thérapie ont trouvé un autre moyen de s'évader.
Bisous
Merci ticoeur de m'avoir permis de parler un peu de cette maladie qui touche tout de même 4 % de la population et qui est considérée comme maladie orpheline.!!!!!!!!
Bises
gros bisous
de tout coeur avec toi.
gros bisous
Tu es une personne avec un grand COEUR.
Enormes biz parisiennescourage à toi et effectivement tous nos travaux manuels nous permettent de "tenir le coup"
bizzzz
Gigi .... je te souhaite de remonter la pente ....comment puis-je t'aider à remonter ???
fais moi un tit mail ticoeurbe@hotmail.com
courage ma belle et gros bisous
bizzzzzzzzzzzzz
Je te fais de très gros bisouxxxxxxxxxxxxxxxxx :)))contente de te lire turquoise ....je me disais bien que tu te terrais .... courage ma belle ...je sais ce que tu ressens d'autant plus que cela fait le second jour que je suis en pleine crise.
Gros bisous pour toi
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
c'est pur cela qu'il faut en parler et encore en parler ...pour qu'on ne nos prenne pas pour des paresseuses ...
Bizzzzzzzzzzzzzzzzz
. Je voudrais souligner que l'entourage nous fuit comme la peste le plus souvent.. disant ne pas vouloir nous fatiguer.. grr.. Heureusement qu'ils restent quelques fidèles !!Et surtout que l'on se soutient ensemble. dans notre maladie..
Je n'ai toujours pas réussi à reprendre l'aiguille.. j'en deviens folle.. Je sors bien souvent mes ouvrages.. mais ma tête ne suit plus.. et fatigue de plus en plus.. Le moral va et vient selon les jours.. et nos longues nuits.. Je les passe maintenant à jouer sur le net.. il faut bien trouver un lien qui permet de penser à autres choses..
Je pense bien souvent à toi .. j'avoue ne plus venir sur les blogs.. ni entretenir le mien.. Et surtout l'impression de ne plus rien avoir à raconter..
Je pense pourtant bien souvent à vous deux !!
Je te fais pleins de gros bisous ma Ticoeur ainsi qu'à Tonton xxx..
ps.. le soleil doit être en vacances dans un autre pays.. ce qui ne nous arrange pas non plus !!courage à toi Anemone et si tu veusx m'en parler tu peux m'envoyer un mail ticoeurbe@hotmail.com
bizzzzzzzzzzzzzz
je vais te dire "bienvenue au club" ... si tu as envie d'en parler ou besoin de conseils n'hésite surtout pas à me contacter ...gros bisous de courage pour toi
Bizzzzzzzzzzzzzzz
bonjour mamiechat.... désolée que tu fasses partie de cette famille ... je constate par ton commentaire que tu brodes ausssi ...sache que pour nous fibro c'est une excellente thérapie ...alors si tu as envie de parler de ta maladie n'hésite pas à me contacter ticoeurbe@hotmail.com .... et j'essayerai de te remonter le moral ...
gros bisous
bonjour Ticoeur!
C'est Flo (Volsul) qui m'a fait découvrir ton site! je vois que nous avons en plus la même passion pour la broderie ^^ je voulais aussi me renseigner car j'ai en ce moment des soucis de santé depuis plusieurs mois (opérée de la hanche en avril dernier à cause d'une malformation congénitale + arthrose (j'ai 31 ans)) je suis depuis en rééducation mais depuis 15j j'ai des douleurs atroces dans la jambe entière.. je dois voir ces prochaines semaines des spécialistes pour un diagnostic mais mon médecin m'a déjà parlée de fibromyalgie vu mes antécédents médicaux...je me retrouve en grande partie dans ta description, sauf que je fais très peu de ménage et le soir c'est pareil, mon homme cuisine et moi je brode mais la douleur est parfois si forte qu'elle m'empêche de me concentrer sur mon ouvrage et me fait faire n'importe quoi..je prends anti-inflas, myorelaxants, mais aucun effet, alors voilà j'essaie par moi même de comprendre ce que je pourrais avoir...as tu plusieurs points de douleurs dans le corps? je te souhaite en tout cas bcp de courage car la douleur est tellement cruelle qu'elle pourrait rendre fou!
prends soin de toi, bisousmerci Audrey pour ton gentil message ...
Effectivement j'ai des douleurs dans tout le corps mais cela voyage selon les jours avec des intensités différentes ...
Je pense que je gère bien mes prises de médoc et surtout mon temps entre les moments de repos et d'activités .. quoique les douleurs sont tjs présentes ...
perso je fais quelques erreurs dans mes broderies mais cela va mieux qu'il y a un an ...mais qd je brode mais surtout qd je crée j'arrive à oublier mes douleurs ...
Courage à toi
bisous
bizzzzzzzzzzzzzz
merci pour ton gentil commentaire ..
souffres-tu également de fibromyalgie ?
Tu peux me joindre sur msn si tu veux :ticoeurbe@hotmail.com ou m'y envoyer un mail
bizzzzzzzzzzzzzz
merci de ton commentaire et de ta gentilles afin d'informer tes amies de mon blog.
GROS BISOUS
Bonne journée.bonjour Séverine , il est vrai que c'est difficile de vivre avec cette maladie .Actuellement je vais mieux qu'il y a encore 1 an car j'ai appris à gérer la douleur et les activités ...si tu veux en parler tu peux me contacter via mon mail ticoeur1509-blog@yahoo.fr
Courage ...bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
Bisous
Maria tua s bien fait de venir te confier et je ne pense pas que tu te sois plainte ..tu as exprimé ce que tu ressens et tu as très bien fait ...et je t'envoie encore une flopée de bisous volant sur des ondes positives
bizzzzzzzzzzzz
Avant je brodais beaucoup plus, depuis plusieurs mois, j'ai du mal, entre les douleurs et le moral qui ne remonte pas, c'est la galère.
J'admire ta force et merci pour tout ce que tu nous offres
Je suis toujours sur la pochette en balade que j'espère finir dans les prochaines semaines
Bises
Kaigacoucou Kaiga
je brode moins qu'avant aussi ou plutôt je dirais c'est suivant les douleurs et mon moral qui n'est pas toujours au plus haut mais j'essaie de tenir la tête hors de l'eau ...
bizzzzzzzzzzzzzzzzz
coucou claudie , effectivement la broderie est une des activités que nous pouvons encore faire sans modération ....
courage à toi
bizzzzzzzzzzzzzz
Et surtout, tu décris super bien ta journée qui ressemble à la mienne.
Tu prends un anti douleur le matin, moi c'est un anti inflamatoire que je prends, et je t'avoue que vue les effets secondaires, il m'arrive de me pas le prendre et de préferrer la douleur aux maux d'estomac et à la rétention d'eau. Bref j'ai pris 20 kg.
Merci pour ton témoignage, je me sens moins seule.
Bisous
Martine de Dijoncoucou Martine ,
eh oui dame fibro a décidé de venir nous "ennuyer" ...depuis l'écriture de cet article, j'ai évolué positivement ...je prends toujours mes anti douleurs et mon anti dépresseur mais je gère mes journées en alternant les périodes d'activité active ( ménage ...courses , promenade ) et activités passives ( pc , broderie enfin être dans mon divan ) ...je suis également des cours de yoga 2 x par semaine ...
Je ne comprends pas pq on te donne des anti inflammatoires pour la fibro sachant les effets secondaires engendrés par ceux-ci ...
Si tu as envie qu'on en parle plus à l'aise tu peux me joindre via mail :ticoeur1509-blog@yahoo.fr
Courage
bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz
ps/Bernie a bien fait de t'en parler et j'ai vu de bien jolies choses sur ton blog
43annick73Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
c'est gentil de ta part d'avoir expliqué ta maladie
Je te souhaite beaucoup de courage j'admire tes broderies
Bises44claudineLundi 29 Avril 2013 à 21:04
je veux tout de même vous souhaiter bon courage,
nous les personnes sans problèmes nous n'avons pas le droit de nous plaindre!
la broderie est surement une thérapie pour toi ?
bonne soirée à toi et à toutes celles qui souffrent comme toi, Claudine45filmagiqueLundi 29 Avril 2013 à 21:04tu as raison fichue maladie !!!! tu as bien de la chance d'être bien entourée ! moi quand j'ai dit que demain était la journée de la fibromyalgie ils m'ont dit "pourquoi pas une journée de la gastro ?" - j'en aurais pleuré !!! mais bon de toute façon il faut continuer ...
biz46cristal9Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
J'ai ma belle soeur qui souffre de ses jambes qui ne sont jamais au repos je ne savais pas que cela faisait partir des symptçomes.
Je compatis et te souhaite beaucoup de courage et continue à nous informer par ton blog.
Je te souhaite bon courage.
Toutes mes amitiés.47patricia38Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
je te fais de gros gros bisous
patricia3848vivi lLundi 29 Avril 2013 à 21:0449patou56Lundi 29 Avril 2013 à 21:0450stefiLundi 29 Avril 2013 à 21:04
Je sais ce que c'est qu'avoir du mal à se déplacer mais je m'estime chanceuse par rapport à toi ....
Bon courage à toutes celles qui souffrent de ce problème .
bonne soirée et gros bisous51sylvierLundi 29 Avril 2013 à 21:04
J'espère de tout coeur que les recherches permettront de trouver un remède efficace dans un avenir proche pour toi et tous les autres qui en souffrent.
Aussi bonne journée que possible52claudine33Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
,pas évident de vivre avec ça
je ne sais plus travailler heureusement qu'il y a nos bricolages pour faire un peu oublier
amitiés53gigi lLundi 29 Avril 2013 à 21:04
et le moral??? le mien est en chute libre et j ai meme pluss envie de broder, je coule!!
bizzz ma belle
gigi54Turquoise13Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
Mais non je ne t'oublie pas..............tu décris si bien notre journée à nous les fibro. Je n'arrive même plus à faire mon ménage et si je cuisine 3mn bonjour la douleur du dos et là ben..........çà brule. J'avoue que je t'envie d'être aussi bien entourée mais j'en suis heureuse pour toi. Dans un com, une d'entre nous parle de la dépression qui accompagne cette foutue..... J'en sors un peu mais j'ai pleuré pendant les mois qui viennent de passer.
Le seul bonheur qui est revenu c'est la possibilité de pouvoir re-tricoter et re-crocheter ....enfin pas longtemps mais un peu. rdv chez le rhumato pour infiltration car en plus crise de spondyl-arthrite......Merci les saints de glace lol
Pensées amicales à Tonton
Gros bisous pour toi55jacquotteLundi 29 Avril 2013 à 21:04
Eh! oui tu décris bien cette maladie, les matins complètement rouillée et les douleurs permanentes, bien sûre plus ou moins intenses. Je vois là un commentaire qui parle des jambes sans repos et avec le recule maintenant pour moi c'est comme ça que cela a débuté..mais il y a bien longtemps déjà.Mais maintenant je commence à avoir mal dans les doigts donc j'alterne mes occupations .Mais je garde le moral car je sais que c'est une maladie qui n'est pas vitale.C'est dur mais il faut combattre cette maladie. Mais je souhaite que dans les années à venir les chercheurs trouveront un traitement plus efficace.
Courage et bisous à toutes56manuelaLundi 29 Avril 2013 à 21:04
surtout courage pour toi qui as la force de nous parler de ta maladie !! je n'imagine pas tout ce que tu peux endurer.
merci de partager avec nous ton quotidien et force.
bises manuela57anemoneLundi 29 Avril 2013 à 21:04
+ INSOMNIES + DEPRESSION + CANCERS DU SEIN.....
COURAGE ET BISOUS
anemone58kholeobrodLundi 29 Avril 2013 à 21:04
Je suis atteinte de sclérose en plaques et certains de tes symptômes ressemblent aux miens.
Je suis suivie par un professeur en neuro qui m'a prescrit des médicaments qui s'appliquent aux malades de fibro.
Ne souhaitant pas faire de pub à des labos pharmaceutiques,
tu peux m'écrire : mylene.bondoux@aliceadsl.fr
Bon courage et à bientôt si tu le souhaites :-)59DIADEMELundi 29 Avril 2013 à 21:04
je viens de découvrir ton blog et je le parcours avec beaucoup de plaisir
j'y trouve un esprit réellement positif malgré les difficultés, personnalité que j'adore (je considère que ce sont les difficultés qui m'ont fait grandir)
avec les années, je suis devenue un peu insomniaque, dans les moments où Monsieur Morphée n'a pas encore envie de te prendre dans ses bras ... les hommes aussi ont leurs caprices, n'est-ce pas ?
si tu le souhaites,nous pouvons profiter de ces moments pour papoter si tu le souhaites !
amicalement
christine60DIADEMELundi 29 Avril 2013 à 21:04
ce que j'ai entrevu de toi à travers ton blog me laisse penser que nous passerons de bons moments ensemble et que j'aurai beaucoup de plaisir à apprendre à te connaitre (et j'espère que ça sera réciproque !)
a bientot61séverineLundi 29 Avril 2013 à 21:0462mdk91300Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
Finalement je suis venue me confier sur ton forum ..et j'aie honte de me plaindre alors qui toi et d'autres personnes vous vivaient "un martyr " et que la science n'arrive pas à vous soulager durablement ........ je ne te remercierais jamais assez pour toute ta gentillesse .Tu es une "grande dame " et pour toutes ces personnes inconnues qui souffrent comme toi je vous fais de gros bisou ..........Amitié est un mot qui prend tout son sens quand on à a faire a des personnes comme toi...........63claudieLundi 29 Avril 2013 à 21:04
je suis atteinte de fibro depuis plus de 25ans mtn ; evidemment avec les années les douleurs, muscles ,s'aggravent et les traitements plus lourds;je ne faisplus rien ou presque, marche difficile malgré kinés, cure thermale, balnéeothérapie etc ...mais je brode avec plaisir ;
et la recherche ne trouve rien ou peu,incompréhension de tt part bon courage toutes
korrigane22@hotmail.fr64mima88Lundi 29 Avril 2013 à 21:04
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Bravo pour ton courage , bonne soirée